Jak wspomina Małgorzata Portalska, mama Szymona, wszystko zaczęło się od jednego...siniaka.
- To był kwiecień. Mój synek niegroźnie o coś się uderzył, ale siniak przybrał dziwną, czarną barwę i stopniowo się powiększał. Bardzo się tym zaniepokoiłam, zwróciłam się do lekarza pierwszego kontaktu. Tam dostaliśmy skierowanie do Szpitala Wojewódzkiego. Stamtąd Szymon został zabrany karetką, jechaliśmy na hematologię. Nasz koszmar właśnie się rozpoczynał – opowiada pani Magdalena.
Koszmar miał swoją nazwę: anemia aplastyczna. Za tą skomplikowaną nazwą kryje się straszliwa choroba. W organizmie Szymona szpik kostny nie pracował tak jak trzeba. Chłopczykowi stal obniżał się poziom komórek krwi. Zagrożenie było bardzo poważne – nawet drobne zakażenie mogło okazać się dla Szymona śmiertelne. Nie było czasu do stracenia, 5-latek musiał niezwłocznie trafić do szpitala. I to do specjalnej, w pełni izolowanej od otoczenia sali.
Nie mogłam nawet dotknąć mojego synka
- Przez pierwszy miesiąc widziałam syna tylko przez szybę. Nie mogłam wejść do jego sali, nie mogłam go dotknąć, nie mogłam przytulić, to było straszne dla nas wszystkich. Nawet lekarze wchodzili do niego, ubrani jak kosmonauci. Takie środki bezpieczeństwa były niezbędne. Wówczas wystarczyła najmniejsza infekcja, aby zabić mojego synka – cicho tłumaczy pani Magdalena.
Te pierwsze kilkadziesiąt dni, lekarze określali jako „wyzerowanie”. Szymon przyjmował mnóstwo najprzeróżniejszych leków. Podawano mu też surowicę, która miała jeden cel – zniszczyć stary szpik chłopczyka. Metoda ta, choć drastyczna, przynosiła w przeszłości pozytywne rezultaty. U niektórych pacjentów, organizm po takim „wyzerowaniu” szpiku, tworzył szybko kolejny, tym razem działający bez zarzutu. W przypadku 5-latka z Oruni taktyka ta się nie powiodła. Ratunkiem dla Szymona pozostawał więc przeszczep szpiku. Lekarze szukali najpierw dawcy wśród rodziny. Jednak żadna z badanych pod tym kątem osób nie mogła pomóc chłopczykowi – brakowało niezbędnej zgodności pod względem medycznym. Początkowo wydawało się, że dawcą szpiku będzie mogła zostać Zuzanna, 1,5 letnia siostra Szymona. Ostateczne wyniki wykluczyły jednak i taką możliwość.
- Nasza Zuzia też nie jest w pełni zdrowa, ma tylko jedną nereczkę. Ale gdyby jej szpik nadawał się na przeszczep dla Szymonka, zgodziłabym się na ten zabieg. Nie byłoby to dla niej niebezpieczne, a w ten sposób mogłaby pomóc uratować swego braciszka, którego tak wszyscy w naszej rodzinie kochamy – mówi mama Szymona.
Chłopczyk wciąż musi przebywać w izolatce. Co trzeci dzień do jego organizmu przetaczane są płytki krwi. Takie transfuzje ratują życie Szymonowi.
Ten koszmar musi się skończyć
W rodzinie państwa Portalskich przez ostanich kilka miesięcy ich życie zostało wywrócone do góry nogami. Wykształcił się specyficzny podział ról. Mama opiekuje się domem i 1.5 roczną Zuzanną. Jest też odpowiedzialna, jak mówi żartobliwie, za katering dla Szymona i jego opiekunów. Ojciec pracuje. Każdą wolną chwilę spędza ze swoim synkiem w szpitalu. 17-letnia Natalia, siostra Szymona jest w szpitalu każdego dnia. Tutaj odrabia lekcje, tutaj śpi, tutaj bawi się i opiekuje chorym bratem. Kiedy dziewczyna jest w szkole, przy Szymonie czuwa babcia.
- Bardzo, ale to bardzo go kocham. Jest mi ciężko, ale nie daję po sobie tego poznać. Szymon ma w sobie tyle pozytywnej energii, jest uśmiechnięty, wesoły, uwielbiają go lekarze z całego oddziału. Zdarzyło nam się wspólnie płakać tylko raz. Mój braciszek trzyma się dzielnie. Wierzę, że ten koszmar wkrótce się skończy – mówi z przekonaniem Natalia.
Niedawno pojawiła się ku temu realna szansa. Znalazł się dawca szpiku dla Szymona. Mężczyzna pochodzi ze Stanów Zjednoczonych. Przeszczep wstępnie zaplanowano na połowę września.
- Bardzo się z tego wszyscy ucieszyliśmy. Szymon powiedział tylko, że nie chciałby, aby dawcą był „Pan Murzynek”, bo on nie chce stać się czarny – śmieje się pani Magdalena. – Nam oczywiście nie przeszkadza szpik od żadnego dawcy. Chcemy, aby nasz synek wrócił do zdrowia. Chcemy, aby mógł pójść do szkoły razem ze swoimi rówieśnikami, chcemy usłyszeć jego śmiech w naszym mieszkaniu. Tak bardzo za nim tęsknimy – tłumaczy mi wyraźnie wzruszona Szymona mama.
Prosimy wszystkich o pomoc
Jednak, aby chłopczyk mógł wrócić do rodziny musi zostać spełniony jeden warunek. Mieszkanie państwa Portalskich (znajduje się ono na ulicy Grabowej) trzeba poddać gruntownemu remontowi. Dlaczego?
- Wszelkie pleśnie, grzyby mogą zabić naszego synka. Dlatego też musimy doprowadzić nasze mieszkanie do prawdziwie sterylnego stanu. Musimy pozbyć się wszystkich starych mebli, musimy zerwać starą podłogę, boazerię, musimy pozbyć się węglowego ogrzewania. Czeka nas więc kapitalny remont. Nie mamy jednak na niego pieniędzy – przyznaje pani Magdalena.
Państwo Portalscy robią teraz wszystko, aby środki na remont się znalazły. Wysyłają e-maile do różnych fundacji, kontaktują się z firmami. Informują też o całej sprawie media. Wszędzie proszą o pomoc. Jak mówią, każda złotówka jest na wagę złota.
- Dla Szymona cała nasza rodzina zrobi po prostu wszystko. Przeszczep musi się udać, bardzo w to wierzymy. Ale bez tych pieniędzy na remont, nasz synek nie będzie mógł wrócić do domu. Z całego serca proszę wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc dla Szymona – mówi pani Magdalena.
Wszelką pomoc rzeczową dla Szymona można kierować na ręce fundacji: Blizniacy.org. Numer rachunku: 13 1940 1076 3047 0891 0010 0000 (z dopiskiem: „dla Szymona Portalskiego”)
Więcej informacji można też uzyskać u mamy Szymona, pani Magdaleny Portalskiej, pod numerem telefonu: 504409267.
