Autor: p.olejarczyk, Data publikacji: 2010-11-14 17:50:00
Staś urodził się z bardzo poważną wadą układu pokarmowego – nie może jeść doustnie. Aż 18 godzin na dobę musi być karmiony przy pomocy specjalnej pompy. Ten ciężki stan może zakończyć tylko równie skomplikowana operacja. Zabieg kosztuje jednak prawie 200 tys. złotych. Rodzice 4-latka proszą wszystkich o pomoc.
Jedno z mieszkań na Oruni Górnej – dom państwa Stawickich. Tu budzik nie jest potrzebny. Już o godzinie 6:30 wszyscy są na nogach. Domowników wyrywa z łóżka kolejny atak kaszlu Stasia. Chłopczyk wyrzuca z siebie wydzielinę, która zbiera się w jego układzie oddechowym. Jedno z jego płuc nie funkcjonuje jak należy, jest zniszczone. To efekt powikłań choroby. Chwilę później przy jego łóżku są już rodzice. Mija godzina. Przychodzi czas na pierwszą inhalację lekarstw.
O 9:00 nadchodzi „czas wolności” – zmiana opatrunków i Staś jest odłączany od pompy. Przez sześć najbliższych godzin, może on poruszać się już bez zestawu: pompa, stojak i worek żywieniowy. Ale rodzice i tak muszą pilnie obserwować chłopca, żeby nie wyrwał sobie drenu z brzucha w czasie zabawy. W międzyczasie czeka go druga w tym dniu inhalacja, godzinę po podłączeniu pompy, następna. Kiedy zegar wybije ósmą wieczorem, rodzice kąpią chłopczyka i zmieniają mu opatrunki. Pół godziny później Staś zasypia już w swoim łóżku. Obok niego leżą ulubione zabawki: krecik i książki, a u wezgłowia stoi nieodłączny towarzysz – pracująca cicho pompa. Urządzenie podaje 80 ml na godzinę specjalnego płynu żywieniowego prosto do jelita.
W nocy chłopczyk budzi się kilka razy. Próbuje odkaszlnąć gromadzącą się w organizmie wydzielinę. W takich chwilach jego mama i tata są tuż obok.
Żyjemy „na orbicie pompy”
Taki rozkład dnia panuje tutaj od czterech lat. Kiedy Staś jest chory, inhalacje to przerywnik prawie co 2 godziny. Trzy razy w tygodniu chłopczyk jest zawożony na rehabilitacje. Bez tych wszystkich zabiegów, życiu 4-latka groziłaby głęboka niepełnosprawność.
- Żyjemy „na orbicie pompy”. Wszystko jest podporządkowane Stasiowi. Nasz synek ma połączony przełyk z tchawicą, nie może więc samodzielnie jeść. Ma też wiele powikłań, jedno płuco nie pracuje tak jak należy, żołądek nie działa. Mimo tego Staś się nie poddaje. Walczy, a my walczymy razem z nim – mówi Andrzej Stawicki, ojciec.
Ta walka rozpoczęła się już kilka minut po urodzeniu Stasia. Wtedy rodzice dowiedzieli się, że ich syn cierpi na - jak czytamy w epikryzie – „wrodzoną niedrożność przełyku z przetokami przełykowo-tchawiczymi”. Lekarze wykonali wówczas pierwszą, ratującą życie noworodka operację. Od tego czasu Staś miał już trzy poważne zabiegi.
- Pamiętam trzecią operację. Lekarze mówili nam, że jeśli pójdzie ona nie tak, nasz syn może już nie mówić. I nagle w trakcie operacji zobaczyłam, jak na salę biegnie wyraźnie zdenerwowana lekarka. Nogi się pode mną ugięły – opowiada Beata Stawicka, mama.
- Naprawdę nikt, kto sam nie był w takiej sytuacji, nie jest w stanie tego zrozumieć. Kiedy trzeba stać przy bloku operacyjnym i próbować przetrwać te wszystkie myśli w głowie, tę straszną niepewność – dodaje jej mąż.
Wszystko się zmieniło
Ponad 4 lata temu życie państwa Stawickich zostało wywrócone do góry nogami. Pani Beata musiała rzucić pracę i skupić się tylko i wyłącznie na opiece swego syna. Jej mąż pracował po kilkanaście godzin dziennie. Trzeba było opłacić rehabilitacje chłopczyka (miesięcznie jest to wydatek rzędu 800 złotych) i niektóre lekarstwa.
- Było nam bardzo trudno. Bez pomocy znajomych nie dalibyśmy rady. Finansowo, ale także i duchowo, wspierało nas mnóstwo dobrych ludzi, m.in. członkowie Klub Seniora Orania i Stowarzyszenia Inicjatyw Lokalnych „Orunia” – wspomina pan Andrzej.
- Kłopoty zaczęły się także w naszej rodzinie. Ciągle tylko praca i opieka nad Stasiem, nie mieliśmy chwili dla siebie. Przebywając ciągle tylko w czterech ścianach, zaczęłam wariować. Ale przetrwaliśmy to wszystko. Wiedzieliśmy, że Staś nas potrzebuje. Musimy być silni tak jak nasz syn – dopowiada pani Beata.
Po swoich doświadczeniach państwo Stawiccy założyli Fundację „żyć z pompą” (www.zyczpompa.org). Wspiera ona rodziny, dla których pompa to sprzęt wiernie towarzyszący życiu ich dzieci.
Prosimy wszystkich o pomoc
Wszystko może się jeszcze zmienić za sprawą kolejnej operacji. Obok nadziei, pojawia się u państwa Stawickich także zwątpienie. Zabieg, który ma zostać wykonany we Francji w szpitalu Jean de Flandre w Lille jest bardzo drogi. Koszt operacji, leczenia po zabiegu i opłacenie, uznanego przez wielu za najlepszego specjalistę na świecie - amerykańskiego profesora Arnolda Corana z University of Michigan wyniesie prawie 200 tysięcy złotych. Rodzice Stasia starają się o dofinansowanie z NFZ. Zabiegają także o wsparcie różnych fundacji, a także prywatnych firm. Do tej pory udało się zebrać ponad 25 tysięcy złotych.
- Zwracamy się do wszystkich ludzi o pomoc. Przyda się każdy grosz. Sami nie damy rady po prostu zebrać takiej sumy – przyznaje pan Andrzej.
- Staś uwielbia grać w piłkę nożną. Chcemy, aby w przyszłości mógł zagrać ze swoimi rówieśnikami. Aby mógł pójść z dziewczyną na pizzę. Aby mógł normalnie funkcjonować, mieć rodzinę, po prostu cieszyć się życiem – mówi pani Beata.
Jeżeli Staś nie podda się kolejnej operacji, jego stan będzie się pogarszał. Grożą kolejne powikłania .
Tak może wyglądać „jutro”
Naszej rozmowie przysłuchuje się sam bohater niniejszego artykułu. Chwilę wcześniej, mama odłączyła mu pompę. Chłopczyk jest wesoły, bawi się samochodzikami. - Najbardziej to lubię się bawić lokomotywami i samochodzikami. I grami planszowymi i oglądać bajki. I oglądać o zwierzętach – Staś pokazuje mi swoją kolekcję filmów.
Jeżeli rodzicom uda się zebrać niezbędną sumę, operacja zostanie przeprowadzona już w styczniu. W przypadku, kiedy zakończy się ona sukcesem, Stasia czeka jeszcze długa rehabilitacja. Pompa nie zniknie od razu. Chłopczyk będzie musiał jeszcze nauczyć się jeść i też wyraźnie mówić (w parze z problemami jedzenia idą problemy z mową). A to potrwa. Ale po niej przyjdzie czas, kiedy Staś zje samodzielnie swój pierwszy posiłek. I wyjdzie na boisko, aby zagrać z kolegami w piłkę. I zje pizzę ze swoją dziewczyną. I...