Jedno z mieszkań na Oruni Górnej – dom państwa Stawickich. Tu budzik nie jest potrzebny. Już o godzinie 6:30 wszyscy są na nogach. Domowników wyrywa z łóżka kolejny atak kaszlu Stasia. Chłopczyk wyrzuca z siebie wydzielinę, która zbiera się w jego układzie oddechowym. Jedno z jego płuc nie funkcjonuje jak należy, jest zniszczone. To efekt powikłań choroby. Chwilę później przy jego łóżku są już rodzice. Mija godzina. Przychodzi czas na pierwszą inhalację lekarstw.
O 9:00 nadchodzi „czas wolności” – zmiana opatrunków i Staś jest odłączany od pompy. Przez sześć najbliższych godzin, może on poruszać się już bez zestawu: pompa, stojak i worek żywieniowy. Ale rodzice i tak muszą pilnie obserwować chłopca, żeby nie wyrwał sobie drenu z brzucha w czasie zabawy. W międzyczasie czeka go druga w tym dniu inhalacja, godzinę po podłączeniu pompy, następna. Kiedy zegar wybije ósmą wieczorem, rodzice kąpią chłopczyka i zmieniają mu opatrunki. Pół godziny później Staś zasypia już w swoim łóżku. Obok niego leżą ulubione zabawki: krecik i książki, a u wezgłowia stoi nieodłączny towarzysz – pracująca cicho pompa. Urządzenie podaje 80 ml na godzinę specjalnego płynu żywieniowego prosto do jelita.
W nocy chłopczyk budzi się kilka razy. Próbuje odkaszlnąć gromadzącą się w organizmie wydzielinę. W takich chwilach jego mama i tata są tuż obok.
Żyjemy „na orbicie pompy”
Taki rozkład dnia panuje tutaj od czterech lat. Kiedy Staś jest chory, inhalacje to przerywnik prawie co 2 godziny. Trzy razy w tygodniu chłopczyk jest zawożony na rehabilitacje. Bez tych wszystkich zabiegów, życiu 4-latka groziłaby głęboka niepełnosprawność.
- Żyjemy „na orbicie pompy”. Wszystko jest podporządkowane Stasiowi. Nasz synek ma połączony przełyk z tchawicą, nie może więc samodzielnie jeść. Ma też wiele powikłań, jedno płuco nie pracuje tak jak należy, żołądek nie działa. Mimo tego Staś się nie poddaje. Walczy, a my walczymy razem z nim – mówi Andrzej Stawicki, ojciec.
Ta walka rozpoczęła się już kilka minut po urodzeniu Stasia. Wtedy rodzice dowiedzieli się, że ich syn cierpi na - jak czytamy w epikryzie – „wrodzoną niedrożność przełyku z przetokami przełykowo-tchawiczymi”. Lekarze wykonali wówczas pierwszą, ratującą życie noworodka operację. Od tego czasu Staś miał już trzy poważne zabiegi.
- Pamiętam trzecią operację. Lekarze mówili nam, że jeśli pójdzie ona nie tak, nasz syn może już nie mówić. I nagle w trakcie operacji zobaczyłam, jak na salę biegnie wyraźnie zdenerwowana lekarka. Nogi się pode mną ugięły – opowiada Beata Stawicka, mama.
- Naprawdę nikt, kto sam nie był w takiej sytuacji, nie jest w stanie tego zrozumieć. Kiedy trzeba stać przy bloku operacyjnym i próbować przetrwać te wszystkie myśli w głowie, tę straszną niepewność – dodaje jej mąż.
Wszystko się zmieniło
Ponad 4 lata temu życie państwa Stawickich zostało wywrócone do góry nogami. Pani Beata musiała rzucić pracę i skupić się tylko i wyłącznie na opiece swego syna. Jej mąż pracował po kilkanaście godzin dziennie. Trzeba było opłacić rehabilitacje chłopczyka (miesięcznie jest to wydatek rzędu 800 złotych) i niektóre lekarstwa.
- Było nam bardzo trudno. Bez pomocy znajomych nie dalibyśmy rady. Finansowo, ale także i duchowo, wspierało nas mnóstwo dobrych ludzi, m.in. członkowie Klub Seniora Orania i Stowarzyszenia Inicjatyw Lokalnych „Orunia” – wspomina pan Andrzej.
- Kłopoty zaczęły się także w naszej rodzinie. Ciągle tylko praca i opieka nad Stasiem, nie mieliśmy chwili dla siebie. Przebywając ciągle tylko w czterech ścianach, zaczęłam wariować. Ale przetrwaliśmy to wszystko. Wiedzieliśmy, że Staś nas potrzebuje. Musimy być silni tak jak nasz syn – dopowiada pani Beata.
Po swoich doświadczeniach państwo Stawiccy założyli Fundację „żyć z pompą” (www.zyczpompa.org). Wspiera ona rodziny, dla których pompa to sprzęt wiernie towarzyszący życiu ich dzieci.
Prosimy wszystkich o pomoc
Wszystko może się jeszcze zmienić za sprawą kolejnej operacji. Obok nadziei, pojawia się u państwa Stawickich także zwątpienie. Zabieg, który ma zostać wykonany we Francji w szpitalu Jean de Flandre w Lille jest bardzo drogi. Koszt operacji, leczenia po zabiegu i opłacenie, uznanego przez wielu za najlepszego specjalistę na świecie - amerykańskiego profesora Arnolda Corana z University of Michigan wyniesie prawie 200 tysięcy złotych. Rodzice Stasia starają się o dofinansowanie z NFZ. Zabiegają także o wsparcie różnych fundacji, a także prywatnych firm. Do tej pory udało się zebrać ponad 25 tysięcy złotych.
- Zwracamy się do wszystkich ludzi o pomoc. Przyda się każdy grosz. Sami nie damy rady po prostu zebrać takiej sumy – przyznaje pan Andrzej.
- Staś uwielbia grać w piłkę nożną. Chcemy, aby w przyszłości mógł zagrać ze swoimi rówieśnikami. Aby mógł pójść z dziewczyną na pizzę. Aby mógł normalnie funkcjonować, mieć rodzinę, po prostu cieszyć się życiem – mówi pani Beata.
Jeżeli Staś nie podda się kolejnej operacji, jego stan będzie się pogarszał. Grożą kolejne powikłania .
Tak może wyglądać „jutro”
Naszej rozmowie przysłuchuje się sam bohater niniejszego artykułu. Chwilę wcześniej, mama odłączyła mu pompę. Chłopczyk jest wesoły, bawi się samochodzikami. - Najbardziej to lubię się bawić lokomotywami i samochodzikami. I grami planszowymi i oglądać bajki. I oglądać o zwierzętach – Staś pokazuje mi swoją kolekcję filmów.
Jeżeli rodzicom uda się zebrać niezbędną sumę, operacja zostanie przeprowadzona już w styczniu. W przypadku, kiedy zakończy się ona sukcesem, Stasia czeka jeszcze długa rehabilitacja. Pompa nie zniknie od razu. Chłopczyk będzie musiał jeszcze nauczyć się jeść i też wyraźnie mówić (w parze z problemami jedzenia idą problemy z mową). A to potrwa. Ale po niej przyjdzie czas, kiedy Staś zje samodzielnie swój pierwszy posiłek. I wyjdzie na boisko, aby zagrać z kolegami w piłkę. I zje pizzę ze swoją dziewczyną. I...
